Cet article rend compte d'une étude qui visait à comprendre quelles pratiques d'auto-contrôle les étudiants LGBTQ+ adoptent et pourquoi, et à révéler comment ces pratiques de maîtrise de l'information sont liées à leurs identités LGBTQ+. LGBTQ+ désigne la communauté des lesbiennes, gays, bisexuels, transgenres et queers, le plus représentant un large éventail d'autres identités telles que les personnes pansexuelles, asexuelles, aromantiques et intersexuées. Les personnes ayant une identité LGBTQ+ peuvent être confrontées à des difficultés spécifiques en matière de bien-être mental et physique, ainsi qu'à une peur de la discrimination lorsqu'elles accèdent aux soins de santé formels (Bachmann et Gooch, 2018). Une pratique de maîtrise de l'information est considérée comme une manière contextuelle, socialement construite et incarnée de connaître le paysage de l'information (Lloyd 2017).
Le discours sur l'autosuivi indique qu'il peut engendrer un sentiment d'autonomisation et de contrôle grâce à la collecte de données qui permettent d'acquérir des connaissances sur soi-même (Lupton 2016). Cela peut conduire à un sentiment de changement positif et d'amélioration et à la réalisation d'objectifs de santé (Lunde et al. 2018). Des recherches antérieures ont identifié quatre dimensions de la maîtrise de l'information dans l'autosurveillance : la compréhension de la valeur de la qualité des données saisies, la capacité d'interpréter les informations suivies dans le contexte des limites de l'application ou de l'appareil, la sensibilisation à la protection de la vie privée et à la propriété des données et les nuances du partage des données suivies (Cox et al. 2017 ; McKinney et al. 2019). La surveillance participative à partir d'applications de santé, en particulier autour de questions sexospécifiques telles que la menstruation, est un sujet de préoccupation (Healy 2021). Il existe peu de recherches sur la nature distinctive de l'autopistage dans la communauté LGBTQ+ et sur la nature de la maîtrise de l'information dans ce paysage, et cette petite étude exploratoire apporte une contribution importante à la recherche dans ce domaine.
Cette étude a adopté une méthodologie qualitative interprétativiste : six entretiens semi-structurés ont été menés et transcrits par un étudiant chercheur dans le cadre d'un stage de recherche rémunéré. L'équipe de recherche a ensuite procédé au codage et à l'analyse thématique.
Les principales conclusions sont que les participants font du suivi pour gérer et surveiller leur santé ; l'expérience du suivi comme moyen de soutenir la santé mentale a été soulignée. Bien qu'ils se méfient de la manière dont les applications utilisent leurs données, ils acceptent simplement le risque. C'est généralement parce que la commodité de l'application l'emporte sur leurs préoccupations en matière de protection de la vie privée. Le partage des données était nuancé : souvent limité en raison de la gêne ou de la peur d'être jugé, mais accepté lorsqu'il y avait un sentiment de travailler vers un objectif commun. Il existe un lien entre l'utilisation des applications et l'identité LGBTQ+. La présentation se termine par quelques observations sur la nature habilitante de la maîtrise de l'information dans ce paysage en ce qui concerne la qualité, l'interprétation, le partage et la confidentialité des données, ainsi que les identités LGBTQ+.
Références
- Bachmann, C. L., & Gooch, B. (2018). LGBT in Britain: Health report. Stonewall. Retrieved from https://www.stonewall.org.uk/system/files/lgbt_in_britain_health.pdf
- Cox, A. M., Mckinney, P. A., & Goodale, P. (2017). Food logging: An information literacy perspective. Aslib Journal of Information Management, 69(2). https://doi.org/10.1108/09574090910954864
- Healy, R. L. (2021). Zuckerberg, get out of my uterus! An examination of fertility apps, data-sharing and remaking the female body as a digitalized reproductive subject. Journal of Gender Studies, 30(4), 406–416.
- Lloyd, A. (2017). Information literacy and literacies of information: A mid-range theory and model. Journal of Information Literacy, 11(1).
- Lunde, P., Nilsson, B. Bergland, A., Kvaerner, K., & Bye, A. (2018). The effectiveness of smartphone apps for lifestyle improvement in noncommunicable diseases: Systematic review and meta-analyses. Journal of Medical Internet Research, 20(5), 1–12.
- Lupton, D. (2016). The quantified self. Cambridge: Polity Press.
- McKinney, P., Cox, A. M., & Sbaffi, L. (2019). Information literacy in food and activity tracking among parkrunners, people with type 2 diabetes, and people with irritable bowel syndrome: Exploratory study. Journal of Medical Internet Research, 21(8).
Pamela Ann McKinney1, Corin Peacock2, Andrew Cox1
1Université de Sheffield, Angleterre, Royaume-Uni ; 2Université des arts de Bournemouth, Royaume-Uni
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